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Proyectos sociales en el ámbito de las Smart Cities

Proyecto ATIC: Proyecto integral de mejora de la calidad de vida de menores con síndrome 5p- y otras discapacidades intelectuales y sus familias a través de las TIC

Miércoles, 18 Mayo 2016 02:54 Written by 
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  • Situación: España
  • Ámbito: Nacional

Con el fin de  mejorar la calidad de vida de las personas mayores y hacerles partícipes de la Sociedad actual, la Fundación Vodafone España lleva a cabo, por todo el territorio estatal, un Programa de Formación  en el uso de las Tecnologías de la Información de la Comunicación (TIC).

 

INFORMACIÓN GENERAL

Entidad

Fundación Síndrome 5P- de la CV

Tipo de proyecto

  • Conseguido mejorar la calidad de vida de alguno de los colectivos más vulnerables de la sociedad (personas con capacidades diferentes, personas migrantes, parados de larga duración, personas sin recursos o en riesgo de pobreza, etc.), 
  • Logrado un impacto social que este contribuyendo a romper la brecha que sufren las personas más vulnerables.
  • Otros proyectos que hayan sido diseñados y gestionados para obtener un retorno social y reducción de las brechas entre los distintos colectivos.

Personas beneficiarias

Personas afectadas por el Síndrome 5P y otras discapacidades intelectuales

Entidades  socias  y/o colaboradoras del proyecto.

Actualmente, la Fundación se encuentra en fase de negociación con ELA España, entidad que se va a sumar como participante del proyecto. 

Estado del proyecto en la actualidad.

Finalizado

Fechas de desarrollo del proyecto

El proyecto se desarrolla de forma continuada a lo largo del año si, bien es cierto, que una de las áreas que lo componen, se desarrolla durante el curso escolar (de septiembre a junio)

Retos a la sostenibilidad del proyecto

 

 

Búsqueda de recursos económicos

Organizaciones financiadoras de este proyecto.

 

La única financiadora del proyecto es la Fundación Síndrome 5p-

El proyecto ATIC (proyecto de acceso a las tecnologías de la información y la comunicación) se divide en varias áreas, con el fin de poder atender las necesidades de todos los miembros de la Fundación: 

  • Acercamiento de las personas afectadas por el síndrome al mundo de las nuevas tecnologías y de la comunicación para, mediante su uso, poder utilizarlas como herramienta de estimulación personalizada.
  • Atención social para familias. Mediante el uso de las TIC la trabajadora social, realiza entrevistas a las familias, hace un seguimiento de las mismas y las ayuda a gestionar las ayudas, económicas y sociales, a las que pueden optar, ya sean a nivel autonómico o nacional.
  • Contacto continuo entre las familias interesadas, a través de whatshapp, para intercambiar experiencias, realizar consultas, etc. 
  • Atención psicológica individualizada o grupal para los familiares de los afectados. Para ésta última se crearán los GAM (Grupos de Ayuda Mutua). Este servicio se podrá ofertar mediante vía telefónica, Teamwiever y/o Skype.
  • Dar a conocer el síndrome, mediante internet y redes sociales para poder llegar a cualquier lugar del mundo en el que haya una persona interesada en conocerlo. 

Necesidad a la que responde el proyecto

El proyecto nace de la necesidad de poder dar cobertura a todas las familias de la Fundación, con independencia del lugar donde residan.

El síndrome 5p-, considerado como enfermedad rara, afecta a uno de cada 50.000 nacidos, alrededor de unos 900 en España, distribuidos a lo largo de toda su geografía. Es esta dispersión geográfica la que hace que la Fundación tenga que buscar medidas alternativas para poder ofrecer una atención correcta a todos sus miembros, independientemente de si residen o no en algunas de las localidades en las que cuenta con sede. 

A través de las TIC, se les permite tener acceso terapias, como la atención psicológica o la estimulación personalizada. Además, estas familias, que no suelen tener un caso similar al suyo cerca, pueden contar con asesoramiento y orientación experta especializada e intercambiar experiencias y opiniones con otras familias que se encuentran en la misma, o parecida, situación a la suya. 

Objetivos del proyecto

Los objetivos definidos para este proyecto ATIC persiguen la correcta atención y el apoyo de calidad a los menores con discapacidad y sus las familias. 

  • En el área que influye directamente sobre las personas afectadas por el síndrome, una vez que han adquirido cierto conocimiento sobre las TIC, las utilizamos para, mediante una plataforma web, proporcionarles una estimulación personalizada que permitiese una mejora en las habilidades sociales, las habilidades prácticas y una mejora cognitiva. 
  • En el área del trabajo social, se persigue que todas las familias puedan ser atendidas a nivel social y tengan conocimiento de las ayudas, subvenciones, deducciones y otras informaciones que les puedan ser de utilidad, tanto a nivel nacional como autonómico.
  • En el área de psicología se pretende ofrecer asesoramiento, orientación y atención psicológica individual, en cualquier momento que se solicite, y crear los grupos de ayuda mutua y la escuela de padre, a modo de terapia grupal.
  • Los grupos de WhatsApp pretenden ofrecer esa ayuda no formal que sólo pueden ofrecer personas que hayan pasado, o estén pasando, por una situación similar. Sirven de apoyo e información entre los familiares de los afectados. 

Actividades realizadas en el marco del proyecto

Las actividades que se desarrollan en el marco de este proyecto son:

  • Área de acercamiento a las TICS. En una primera fase, de les da a conocer a los afectados los equipos informáticos que, posteriormente, serán utilizados para promover la estimulación cognitiva, social y práctica. Se les enseñará a conocer sus componentes y relacionarlos entre sí, a adquirir unos hábitos saludables de las TICs, a navegar por internet y a utilizar los software educativos y de estimulación. Una vez superada esta primera fase, se les hace un itinerario de estimulación personalizada, mediante una plataforma web, que les permitirá mejorar sus habilidades sociales, cognitivas y prácticas, que les permitirá una mayor autonomía en las actividades de la vida diaria, entre otras cosas.
  • Dentro del área de trabajo social, se realizan entrevistas y acciones de seguimiento vía online y/o telefónica y se utilizan los motores de búsqueda de internet para la búsqueda de recursos que les puedan ser de utilidad a las familias, a las que se las mantendrá informadas mediante correo electrónico.
  • Dentro del área de psicología se programan sesiones individuales, de gran ayuda en las diversas fases por las que pasa una familia que se enfrenta a esta problemática, y se crean los grupos de ayuda mutua y la escuela de padres, de gran utilidad para afrontar la problemática de una manera conjunta.
  • Dentro del área de ayuda no formal, no hay unas actividades previstas más allá de la creación, ya hecha, del grupo de whatsapp en el que las familias exponen todo tipo de situaciones y se mantienen en contacto continuo. 

Gestión de los riesgos durante el proyecto

Son varios los riesgos a los que nos enfrentamos durante la ejecución del proyecto y, aunque puedan estar relacionados entre sí, cada uno tiene relación con su área. Si bien es cierto que, de forma general, podemos resumirlos en el abandono y no participación de la familia en los servicios ofertados. Por ello es necesario hacer un seguimiento continuo y habitual, mantener el contacto con las familias semanalmente ya sea vía telefónica, mediante correo electrónico o mediante conversaciones de Teamwiever y/o Skype.

Además, dentro del área del trabajo social, es muy importante que se conozcan todos los recursos a los que optan estas familias, tanto a nivel nacional como autonómico, por ello es imprescindible subscribirse a las notificaciones de convocatorias, mediante correo electrónico, que las diferentes administraciones y entidades privadas ofrecen. Además, es muy importante mantenerse al día de la legislación que afecta a estas personas. 

Dentro del área de psicología, lo que suele ser más habitual es que a la persona le cueste dar el primer paso y pedir ayuda, por eso la psicóloga debe estar pendiente de todos y mantener un contacto habitual con ellos, en los que pueda detectar alguna situación en la que su intervención sea necesaria. 

Por último, dentro del programa de acercamiento a las tecnologías y estimulación personalizada, lo que es más habitual es que las dificultades a las que se enfrenta el niño les haga desmotivarse y sentir apatía por las sesiones, llevándole a abandonar el programa. Por eso es de suma importancia la valoración inicial que se hace del menor, para poder adaptar las sesiones a sus necesidades, y las valoraciones continuas, que permiten ir adaptándolo en todo momento. Además, es muy importante el contacto continuo con los padres para que ellos tampoco se desmotiven y sepan cómo hacer frente a la apatía del niño. 

Beneficiarios/as del proyecto

La Fundación cuenta actualmente con 50 niños afectados por el síndrome 5p- y otras discapacidades intelectuales similares. Tanto ellos como su familia directa son los beneficiarios directos del proyecto, lo que hace que sean más de 200 personas las que se beneficiarán del mismo. 

Si hacemos extensible el proyecto a la familia extensa, los beneficiaros pueden ascender a más de 800 personas. 

Todos ellos, se beneficiarán de la continuidad de este proyecto en el año 2016. Así mismo, prevemos incorporar 6 nuevas familias durante el año 2016, en total 56 menores con discapacidad, 224 familiares y 896 personas contando la familia extensa.

Perfil beneficiarios/as del proyecto

El proyecto está dirigido a los afectados por el síndrome 5p-, y a sus familias:

  • Las personas que padecen el síndrome presentan una serie de características físicas y psicológicas ya distinguibles desde que nacen. Entre ellas hay cinco que son comunes a todos los casos: llanto agudo al nacer, microcefalia, retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual y dificultades en la comunicación. En cualquier caso, aunque tengan estas características, y otras, en común, el grado en el que aparecen varía mucho de un afectado a otro, dependiendo de la deleción que tenga en el cromosoma afectado.
  • Las familias que tienen un miembro afectado por el síndrome se enfrentan a múltiples situaciones y estados psicológicos, agravados en este caso por tratarse de una enfermedad de la que hay un gran desconocimiento. Su situación familiar cambia por completo. Algunos, incluso, tienen que dejar su carrera laboral para dedicarse, al menos los primeros años, al cuidado de su hijo, lo que supone un cambio en la economía familiar, y desconocen a qué tipo de ayudas tienen derecho para suplir la falta de ese sueldo. Además, todas, pasan por diferentes estados psicológicos y necesitan ayuda, tanto formal como informal, para superarlos y aceptar la situación que les ha tocado vivir.

Aspectos innovadores del proyecto

Sin duda, el aspecto más innovador del proyecto es que, gracias a las TIC, la Fundación puede llegar, y prestar sus servicios, a cualquier persona que esté interesada, algo que no era posible anteriormente. Además, gracias a internet, la enfermedad puede tener visibilidad a nivel mundial, de hecho nos llegan consultas desde varias partes del mundo.

Uso de las TIC en el proyecto

El uso de las TIC es fundamental para llevar a cabo el proyecto, sin ellas no sería posible realizarlo:

  • El uso de la telefonía es fundamental para poder contactar, realizar entrevistas, solucionar dudas o hacer seguimientos.
  • El uso de ordenadores y tablets con conexión a internet, se hace imprescindible para usar programas que permitan realizar entrevistas y consultas psicológicas online.
  • El correo electrónico se usa a diario para enviar y recibir información y documentación de utilidad para las familias
  • Las redes sociales y la página web, nos permiten llegar a cualquier parte del mundo.
  • Es mediante el uso de ordenadores y tablets como se puede realizar el programa de estimulación personalizada, previa conexión a la plataforma que se usa para ello.
  • El grupo de whatsapp es fundamental para las familias, en él encuentran apoyo y orientación cualquier día y a cualquier hora. 

Resultados conseguidos con la ejecución del proyecto

A final de año se espera haber obtenidos resultados en todas las áreas del proyecto.

  • En el área de acercamiento a las TIC y estimulación personalizada se espera conseguir una mejora en las funciones cognitivas, un mayor capacidad para el correcto desarrollo de las actividades de la vida diaria y una mejora en las habilidades sociales.
  • Dentro del área del trabajo social, se espera haber podido satisfacer las demandas de los usuarios, ayudándolos en la búsqueda de subvenciones y ayudas, sociales y económicas, acompañándolos y asesorándolos en cualquier momento que lo demanden.
  • Dentro del área de psicología se espera dotar de las herramientas necesarias a los usuarios para que puedan ser capaces de afrontar las distintas situaciones a las que se pueden enfrentar.
  • Dentro del área de ayuda no formal, se espera que se cree un fuerte sentimiento de pertenencia a un grupo en el que se sientan iguales y se puedan intercambiar experiencias y solucionar problemas que surjan en el día a día. 

 

INCORPORACIÓN DE PRINCIPIOS TRANSVERSALES EN EL PROYECTO

IGUALDAD DE OPORTUNIDADES ENTRE MUJERES Y HOMBRES

La Fundación tiene en cuenta las posibles diferencias de género a las que se enfrentan los menores con síndrome 5 P 

DIVERSIDAD

EL síndrome  5p afecta a colectivos diversos, lo que obliga a la fundación a tener en cuenta las múltiples discriminaciones a las que se pueden enfrentar estas personas. 

SOSTENIBILIDAD

 

 

LUCHA CONTRA LA POBREZA

Dotar de recursos a las personas con el síndrome 5p, les permitirá aumentar sus posibilidad de acceso a una actividad laboral.

CREACIÓN Y PROMOCIÓN DEL EMPLEO

 

OTROS

 Inclusión social de personas afectadas por el síndrome 5p- y otras discapacidades intelectuales.

 

IMPACTOS CONSEGUIDOS CON LA GESTIÓN DEL PROYECTO

IMPACTO SOCIAL

Con la mejora de las distintas capacidades y habilidades de los menores con discapacidad, se ha conseguido una mayor independencia de los mismos y una mayor integración en su marco social. Así mismo, el cuidado y atención directo a las familias y a través del grupo de apoyo mutuo, mejora el clima en los hogares, rebajando situaciones de ansiedad, frustración y soledad, lo que impacta positivamente en el entorno personal y laboral/académico de los diferentes miembros.

 

IMPACTO ECONÓMICO

Ofrece una opción para las familias con menores afectados por este síndrome que no cuentan con recursos suficientes para apoyar a sus familias. 

IMPACTO CREACIÓN DE EMPLEO Y LUCHA CONTRA LA POBREZA

 Permite a las familias sin recursos poder darle una solución eficiente y eficaz a las situación que sufren sus menores.

 

OTROS IMPACTOS CONSEGUIDOS

Se ha conseguido mejorar la calidad de vida de todas las familias de las personas afectadas por este síndrome.

 

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