Directory Details

All in One Map :: Details

El apoyo entre familias, vital para el manejo de la diabetes en la infancia Featured

Jueves, 28 Mayo 2015 07:27
(0 votes)

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona cuenta con el único centro de España dedicado exclusivamente a la diabetes mellitus tipo 1 desde un enfoque integral, con el triple objetivo de impulsar nuevas líneas de investigación, mejorar la atención de los pacientes y sensibilizar a la sociedad sobre la diabetes en la infancia.

 

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es uno de los diez mejores hospitales pediátricos de Europa y el único en España con un centro dedicado exclusivamente a la diabetes mellitus tipo 1 desde un enfoque integral, con el triple objetivo de impulsar nuevas líneas de investigación, mejorar la atención de los pacientes y sensibilizar a la sociedad sobre la diabetes en la infancia. El Centro de Innovación de la Diabetes Infantil (CIDI) nació en 2008 gracias a la iniciativa del padre de un niño con diabetes tipo 1 y, además de por el Hospital de Sant Joan de Déu, está impulsado y desarrollado por la Fundación para la Investigación y la Docencia Sant Joan de Déu, con el apoyo de la Obra Social "La Caixa".

“El CIDI nació a iniciativa de los padres, por sus propias inquietudes más allá de las visitas. Nosotros tratamos de establecer un nuevo modelo de atención que sea compartido y en el que las familias participen. Hemos lanzado la web ‘Guía Diabetes tipo 1’, organizamos jornadas con participación de especialistas e investigadores, grupos de Facebook en los que los padres intervienen e intentamos potenciar la investigación con campañas de captación de fondos. Queremos cambiar el modelo asistencial y queremos que las familias participen de ese cambio”, indica el Dr. Rubén Díaz, director del CIDI.

La diabetes mellitus tipo 1 se presenta mayoritariamente en la infancia y, como apunta la Dra. Marta Ramón Krauel, jefa de la sección de Endocrinología Pediátrica de Sant Joan de Déu, supone una “carga brutal” para los padres: “Tienen que hacer muchas cosas para llevar un buen control de la enfermedad de sus hijos: entre cinco y siete pinchazos al día para controlar la glucemia, calcular los hidratos de carbono de todas las comidas y el ejercicio que van a hacer para decidir la cantidad de insulina que hay que pinchar, lo que supone unas cinco inyecciones más al día. Necesitan apoyo porque el nivel de decisiones que tienen que tomar cada día es muy alto”.

Para dar soporte a las familias, el CIDI cuenta con educadoras especializadas en diabetes y con el apoyo de familias con años de experiencia en la enfermedad, que dan soporte a otros padres debutantes. Como subraya la Dra. Ramón, el apoyo entre familiares ha sido una de las claves del éxito de la iniciativa: “La gran diferencia de este hospital es la participación de las familias. Es distinta a otros centros y es la clave del éxito de este tipo de iniciativas. Las familias forman parte del equipo, asesoran a otros pacientes, nos ayudan en la web… Es una enfermedad que requiere tanto de ellos mismos, que su participación es vital”.

Web ‘Guía Diabetes tipo 1’

Uno de los recursos que Sant Joan de Déu ofrece a los padres de niños con diabetes para ayudarles en el manejo diario de la enfermedad es la web ‘Guía Diabetes tipo 1’, cuyo objetivo es que la información útil para las familias esté más accesible y actualizada. “Antes les dábamos un librito con el abecé de la diabetes, pero pronto se hacía obsoleto y a veces no lo tenían a mano cuando lo necesitaban. La web se puede consultar desde cualquier sitio a través del móvil y la actualizamos con artículos de actualidad, charlas, recetas y hay herramientas como una calculadora de hidratos de carbono. También hay un rincón para que los padres compartan sus experiencias”, apunta la Dra. Ramón, que asegura que pese a que los padres “aún no son muy digitales en España” se nota como “cada vez va a más”.

El portal digital ‘Guía Diabetes tipo 1’ cuenta ya con 275.000 usuarios que provienen en su mayoría del territorio español, pero también de países latinoamericanos como México y Argentina. “Esto nos ha hecho especial ilusión, además de nuestros pacientes la puede aprovechar gente de otros países donde no existen estos recursos”, asegura la Dra. Ramón. Los contenidos más visitados son los referidos a información sobre el debut, cuando se obtiene el diagnóstico y la familia se siente más vulnerable; los consejos sobre el control de la glucosa, las comidas, el ejercicio físico, las emociones, la escuela y el tiempo de ocio; así como el buscador de raciones que permite encontrar la composición de más 400 alimentos y la calculadora de hidratos de carbono.

Tecnología para mejorar el tratamiento de la diabetes

La Dra. Ramón considera que el uso de tecnologías digitales puede resultar útil para mejorar el tratamiento de la diabetes: “En primer lugar, la diabetes genera muchos datos, y es muy importante tenerlos bien ordenados y almacenados. En segundo lugar, porque disponemos de herramientas que a través de algoritmos permiten establecer patrones y mejorar el control de la enfermedad. Y en tercer lugar, porque te permiten comunicarte e interactuar con tu médico y tu educadora”. 

Según añade el Dr. Díaz, “los instrumentos digitales nos permiten convertir en una posibilidad real el proyecto de crear un modelo asistencial en el que las propias familias aprendan a tratarse. Los padres buscan información en internet, hacen sus grupos de WhatsApp y nuestro reto es coordinar esta nueva realidad, ayudarles a encontrar información adecuada y fiable. O lo hacemos nosotros o lo hacen ellos mismos. Es un nuevo modelo y nos estamos adaptando”.

Formada en Harvard, la Dra. Ramón indica que la principal diferencia entre la manera de afrontar y tratar la diabetes entre Europa y Estados Unidos es “que allí tienen más recursos y pueden, por tanto, crear equipos más multidisciplinares y aplicar más tecnologías como las bombas de insulina”. Pese a indicar que ha bajado la edad de inicio de la enfermedad y que ahora es más habitual que niños por debajo de los cinco años sean diagnosticados con diabetes tipo 1, se muestra optimista respecto a la evolución del tratamiento de la enfermedad: “Hay muchas líneas de investigación abiertas en diabetes, aunque aún no tenemos nada. Pero yo espero que mis pacientes, que son muy jóvenes, acaben viendo la cura de la diabetes”. 

Por Jose L. Cánovas

134 Last modified on Jueves, 26 Mayo 2016 09:05

Leave a comment

Make sure you enter the (*) required information where indicated. HTML code is not allowed.